Certains signes sont encourageants. Selon le programme Onusida¹, le nombre de personnes nouvellement infectées par le VIH dans le monde est en baisse constante depuis la fin des années 1990. Il culminait à l’époque à plus de 3 millions, et ne dépasse pas 2,5 millions en 2007, notamment « grâce aux programmes de prévention ». De plus, le pourcentage total de personnes séropositives « s’est stabilisé ». Enfin, le nombre de décès dus au sida, la maladie causée par le VIH, « en net recul » depuis deux ans, se porte à 2,1 millions en 2007. Reste que 33,2 millions de personnes vivent aujourd’hui avec le virus. Et ce nombre continue d’augmenter d’année en année², en dépit de la baisse des contaminations. Triste constat dont on peut paradoxalement se réjouir car il résulte pour partie d’une avancée majeure en 1996 : les cocktails d’antirétroviraux (ARV). Grâce à ces ARV, encore trop difficiles d’accès dans les pays du Sud, les personnes séropositives vivent en effet plus longtemps avec le VIH. Des dizaines d’années de plus, même s’il n’existe pas encore de véritable traitement curatif. Mais dans quelles conditions ? Et quel est l’impact sur leur vie quotidienne ?

Une nouvelle géographie sociale
De plus en plus aujourd’hui, les personnes contaminées s’éloignent du profil type associé aux débuts de la maladie : un homme, homosexuel. En France, où l’on évalue à 130 000 les personnes séropositives, une grande enquête sur les conditions de vie des séropositifs, Vespa³, donne même une image plus détaillée. Ainsi, parmi les personnes diagnostiquées plus récemment (entre 1996 et 2003), la proportion de femmes a augmenté. La transmission du virus est devenue pour moitié le résultat de rapports hétérosexuels. Et parmi les hétérosexuels, il y a de plus en plus de personnes séropositives d’origine étrangère, en particulier d’Afrique sub-saharienne, population au sein de laquelle la maladie reste un tabou très fort. Si elles sont affiliées à la Sécurité sociale, toutes ces personnes sont prises en charge à 100 % pour les dépenses liées au VIH, au même titre qu’une dizaine d’autres affections de longue durée (ALD) en France. Encore faut-il être dans le bon protocole de soins⁴. « Il n’y a pas de traitement homologué en médecine généraliste », rappelle Claude Thiaudière, sociologue au Centre universitaire de recherches sur l’action publique et le politique-Épistémologie et sciences sociales (Curapp-ESS)⁵ et maître de conférences à l’université de Picardie-Jules Verne. « La plupart des médicaments font encore l’objet de recherches, ce sont des essais », et ils nécessitent donc un suivi hospitalier. Pour ces affections qui ne peuvent donner lieu à des ordonnances « clés en main » fournies en cabinet, entrer dans le protocole d’un grand hôpital parisien peut donc faire une cruelle différence. De manière générale, dans les pays développés, « il faut être dans le “bon” réseau médical pour avoir le traitement de pointe, poursuit le sociologue. Le patient doit aussi savoir expliquer ses symptômes, se débrouiller chez lui avec une feuille de soins parfois complexe, avec des prises de pilules à heures fixes, etc. », pointe Claude Thiaudière. « Finalement, les inégalités entre patients viennent autant de leur capital “socioculturel” que de leurs ressources financières ». À ce propos justement, les médicaments dits de confort, contre les diarrhées, problèmes de peau et autres effets secondaires, pas toujours remboursés même en France, finissent par alourdir la facture, surtout depuis les nouvelles franchises médicales⁶ qui s’ajoutent aux précédentes mises en place depuis 2005.

Des inégalités professionnelles
Les rendez-vous médicaux fréquents, les coups de fatigue dus au traitement, rendent également la vie professionnelle plus dure. Bien sûr, c’est aussi le cas pour les patients atteints de cancers, de diabètes ou d’autres ALD. À la différence que « le VIH touche une population globalement plus jeune », remarque Rosemary Dray-Spira, médecin et épidémiologiste à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)⁷. Les problèmes liés à l’emploi se posent donc de manière plus aiguë, comme le montre l’enquête Vespa. On y apprend ainsi qu’à peine plus d’un séropositif sur deux en âge de travailler était actif au moment de l’enquête en 2003. « Un taux significativement plus faible que dans la population française de même âge, sexe, niveau d’éducation et nationalité », commente la chercheuse.
De plus, le risque de perte d’emploi est beaucoup plus fréquent, notamment en raison de la dégradation de l’état de santé bien sûr, et ce malgré les traitements. Mais cet état de santé, soigneusement pris en compte dans l’étude, n’explique pas tout : « Le manque d’adaptation des conditions de travail et des discriminations liées au VIH pourraient jouer un rôle dans la perte d’emploi ou son difficile accès », révèle l’épidémiologiste. « Nous avons des traitements qui restaurent une santé correcte mais il n’y a toujours pas de traitement “sociétal” du VIH… », déplore Bruno Spire, médecin-chercheur à l’Inserm⁸ et président de Aides, association européenne de lutte contre le VIH/sida. Peu étonnant alors que 70 % des personnes sondées taisent leur séropositivité au travail. Plus généralement, « un tiers des séropositifs pensent avoir subi des discriminations de la part de leur entourage, poursuit Bruno Spire. Et lorsqu’ils sont victimes de discrimination au travail, ils ont neuf fois plus de risques de perdre leur emploi. » Le handicap des séropositifs sur le marché du travail apparaît donc clairement. En particulier parmi les patients peu diplômés, diagnostiqués avant l’arrivée des traitements efficaces et qui doivent parfois justifier plusieurs années d’inactivité. En outre, un séropositif sur cinq, selon l’enquête Vespa, bénéficie de l’Allocation « Adulte handicapé »⁹, qui a bien souvent un effet pervers : y renoncer pour un emploi que l’on n’est pas sûr de pouvoir garder est bien trop risqué étant donné la longueur de la procédure et la difficulté d’obtention.
La situation inquiète d’autant plus Janine Pierret, sociologue au laboratoire « Médecine, science, et société »¹⁰, que les caractéristiques des populations touchées ont changé depuis une dizaine d’années : « Ces populations moins diplômées, moins riches, tranchent avec la “première vague” faite essentiellement d’hommes homosexuels de catégories socioprofessionnelles élevées et habituées de la lutte militante », constate la chercheuse. Et c’est bien à l’échelle de la planète que le visage de l’épidémie a changé. À l’acteur américain Rock Hudson et à l’historien de renom Jean-Paul Aron, homosexuels ayant révélé leur séropositivité en 1985 et 1988, porte-drapeaux d’une génération de militants, succède aujourd’hui une population plus jeune, plus précaire, moins médiatique et qui se pense aussi souvent moins concernée par la maladie. « Je crains qu’elle ne tombe dans l’oubli », confie la chercheuse, « et que l’on considère normal de vivre avec ce syndrome, sous médicaments à vie, en oubliant que l’on continue d’en mourir, au bout du compte »…

Charline Zeitoun

 

Immigrés : le coût du silence « Depuis 1998, un étranger en situation irrégulière en France qui découvre sa séropositivité a le droit de recevoir le traitement dont il ne pourrait bénéficier si on le renvoyait dans son pays d’origine », explique El Hadji M’baye, chercheur en sciences politiques au laboratoire « Politiques publiques, action politique, territoires » (Pacte)1. Même si la procédure tient du parcours du combattant, la Préfecture accorde une carte dite « vie privée, vie familiale », équivalent d’une carte de séjour. « Paradoxalement, des personnes en situation irrégulière deviennent donc légitimes “grâce” à la maladie… », commente le chercheur. Mais peu d’entre eux ont recours à leurs droits car ils ignorent leur sérologie : l’urgence est de trouver de l’argent à envoyer à la famille, pas de se préoccuper de sa santé. Pire : une visite chez le médecin risque de devenir un véritable piège si le patient se révèle séronégatif… « Une circulaire de février 2006 appelait les policiers à chercher les étrangers en situation irrégulière “jusque dans les blocs opératoires des hôpitaux” ! », s’indigne le chercheur. « Au milieu de ces politiques contradictoires, la CPAM a du mal à communiquer avec cette population “hors-la-loi” », reprend El Hadji M’baye. Une difficulté de plus pour le personnel médical qui peine encore à toucher les personnes d’origine étrangère, en particulier d’Afrique subsaharienne, en situation irrégulière ou non. Tabou culturel, méconnaissance des risques de transmission par voie sexuelle, ces populations, trop souvent encore, se sentent peu concernées par la maladie. Les femmes ne sont la plupart du temps dépistées que lors d’une grossesse. Et c’est bien souvent uniquement à cette occasion que le médecin arrivera à convaincre son mari ou partenaire de subir le test à son tour. Enfin, quand le résultat est là, séropositivité ou même sida déjà déclaré, ils garderont souvent le secret. C.Z. Contact : El Hadji M’baye elhadjimbaye@hotmail.com 1. Laboratoire CNRS / IEP Grenoble / Universités Grenoble-I et II.